O nascimento relatado de duas meninas editadas em genes na China criou uma série de dilemas éticos, com geneticistas de todo o mundo chocados com a decisão de levar a termo embriões humanos editados por genes sem muito mais pesquisas sobre segurança.
Mas há outro problema ético pouco discutido em andamento: a privacidade genética das crianças. Como eles provavelmente não terão nenhum.
"As pessoas vão querer ver as crianças", disse Kelly Hills, bioeticista da empresa de consultoria Rogue Bioethics. E enquanto os cientistas podem tentar manter seus nomes reais em sigilo, é provável que as informações genéticas das crianças sejam compartilhadas se os pesquisadores esperarem provar que fizeram o que disseram que fizeram. E somente essa informação genética costuma ser suficiente para identificar uma pessoa pelo nome.
Privacidade genética?
A maneira mais fácil de entender o atoleiro de questões de privacidade em torno do DNA é através da história de um serial killer na Califórnia. O Golden State Killer cometeu vários estupros e assassinatos ao longo das décadas de 1970 e 1980. Ele deixou para trás evidências de DNA na cena de alguns dos crimes, mas as seqüências genéticas nunca combinaram com nada nos bancos de dados da polícia.
O advento do seqüenciamento de DNA direto ao consumidor mudou o jogo. A polícia usou sequências genéticas carregadas no site GEDmatch para encontrar parentes distantes da pessoa que deixou o DNA da cena do crime. A partir dessas correspondências, os pesquisadores construíram uma extensa árvore genealógica, que costumavam colher para os suspeitos, restringindo sua lista escolhendo aqueles que tinham a idade e o sexo corretos para ser o assassino. Isso foi o suficiente para atacar Joseph James DeAngelo, de 72 anos, cujo DNA (encontrado em um item descartado) acabou combinando com o do assassino, disse a polícia. O julgamento de DeAngelo está próximo.
Mas DeAngelo nunca fez um teste de DNA. Os parentes que submeteram seu DNA a um banco de dados provavelmente nunca sonharam que seria usado para identificar um dos membros de sua família pelo nome (muito menos para identificá-lo como um serial killer). Mas vários estudos descobriram que é possível usar bancos de dados de DNA para identificar pessoas que nunca fizeram um teste de DNA. Em outubro, pesquisadores relataram na revista Science que 60% dos americanos de descendência européia podem estar ligados a um primo de terceiro grau ou a uma relação mais próxima em bancos de dados genealógicos de código aberto. Assim como o Golden State Killer, esses americanos podem ser identificados pessoalmente usando informações demográficas publicamente disponíveis.
Quando as pessoas enviam seu DNA diretamente, a tarefa de identificá-las geralmente é ainda mais fácil. Em um estudo de 2013, os pesquisadores usaram registros públicos e informações genéticas carregadas no Projeto Genoma Pessoal para colocar nomes entre 84% e 97% dos perfis genéticos "anônimos". Em outro estudo no mesmo ano, os cientistas usaram pequenos segmentos de DNA do cromossomo sexual Y e registros públicos para descobrir os sobrenomes das pessoas que forneceram as seqüências genéticas.
Vida pública
Se o processo científico ocorrer normalmente, os gêmeos editados por genes na China provavelmente terão muitas informações genéticas liberadas, disse Kiran Musunuru, professor associado de Medicina Cardiovascular e Genética da Escola de Medicina Perelman da Universidade de Pensilvânia. O cientista principal do projeto, Jiankui He, apresentou informações preliminares hoje (28 de novembro) na Segunda Cúpula Internacional sobre Edição de Genoma Humano em Hong Kong. Essa apresentação incluiu alguns dados genéticos que revelaram as mutações que os pesquisadores criaram usando um método de edição de DNA chamado CRISPR. A pesquisa também está sendo analisada em uma revista científica, afirmou.
Não está claro exatamente quanto do genoma dos gêmeos será revelado publicamente. A prova completa de que a edição do gene funcionou como anunciada envolveria sequências genéticas completas dos bebês e de seus pais, disse Musunuru à Live Science. Com base na apresentação de He Hong Kong, parece que esse seqüenciamento pode ter sido feito.
"Se isso acontecer da maneira que deveria normalmente, a comunidade científica desejaria acesso aos dados genéticos", disse Musunuru. Mas, mesmo que os dados genéticos tenham sido dados a cientistas bem-intencionados, ele acrescentou: "Eu não sei como você não pararia, a longo prazo, poder pegar esses dados e compará-los com os bancos de dados" para identificar as crianças
É uma questão que os bioeticistas e cientistas ainda precisam resolver completamente, disse Hills à Live Science. Em alguns círculos, disse ela, existem propostas para manter privadas determinadas informações genéticas sensíveis, abrindo esses dados apenas para alguns revisores e editores de periódicos. Os dados seriam deixados de fora dos documentos amplamente disponíveis. Até agora, disse Hills, políticas como essa quase nunca são usadas.
Ele disse em Hong Kong que planeja rastrear a saúde das crianças pelo menos até os 18 anos. Esse rastreamento é importante, dada a possibilidade de efeitos colaterais desagradáveis da edição de genes, disse Hills. Mas o estudo em andamento torna ainda menos provável que as crianças tenham uma vida privada. Ele também afirmou que outra gravidez com um embrião editado por genes está em andamento, levantando os mesmos problemas de privacidade para aquela criança em potencial.
"Eles terão - pelo menos até que a novidade desapareça, e quem sabe quanto tempo isso vai levar - uma vida muito pública", disse Hills.
